來(lái)源：雷斯林

01 你見(jiàn)過(guò)老式電視機(jī)的雪花屏嗎？

灰白色的雪花并不規(guī)則地在屏幕上滋溜亂閃，像一場(chǎng)電子爆炸留下的灰燼。

盯著看久了，感覺(jué)暈天轉(zhuǎn)向、眼冒金星。

這是脫口秀演員黑燈時(shí)常“看到”的世界。

12歲那年，他被確診“青少年黃斑變性”。這是一種遺傳性罕見(jiàn)病，發(fā)病后，雙眼視力明顯下降，眼球黃斑區(qū)迎來(lái)病變，色素紊亂，血管萎縮，最壞的結(jié)果是失明。

醫(yī)生說(shuō)，每1.2萬(wàn)人會(huì)有一個(gè)人得這種病，黑燈不幸成為其中之一。

起初，他沒(méi)有在意；直到大學(xué)時(shí)代朦朧地結(jié)束，體檢單上單眼0.03的診斷結(jié)果敲響了警鐘。一個(gè)官方標(biāo)準(zhǔn)是，日常生活視力0.05以下被稱為盲人。黑燈半睜著眼踏入了這個(gè)范疇。

今年黑燈35歲，雙眼視力退化到0.02。眼睛的中心視野看不見(jiàn)東西，只能感受到對(duì)比明顯的顏色。世界消解為無(wú)數(shù)個(gè)堆疊的色塊，只剩模糊的輪廓。

每當(dāng)外界環(huán)境的溫度或亮度發(fā)生變化，他的視野范圍內(nèi)都會(huì)充滿閃爍的“雪花”，兇猛地沖擊大腦，好一陣子才能適應(yīng)。他知道，“雪花”增多是情況惡化的表現(xiàn)。

他努力融入社會(huì)，輾轉(zhuǎn)在不同的交通工具間，參加很多活動(dòng)，和朋友一起玩劇本殺，寫(xiě)好笑的段子，報(bào)名參加脫口秀，讓自己活得不像個(gè)盲人。

但真實(shí)的困境更具體地存在于生活中，不因個(gè)體的態(tài)度而發(fā)生轉(zhuǎn)移。

黑燈出門幾乎不走盲道，因?yàn)闊o(wú)法判斷盲道到底會(huì)通向哪里，是大樹(shù)、是墻角，還是跨不過(guò)去的隔離帶；商場(chǎng)里那些過(guò)度曝光的燈，會(huì)照得他視野里一片慘白，分不出墻和門；有些衛(wèi)生間的性別標(biāo)識(shí)做得很小，他要貼得很近去分辨，還因形跡可疑被罵過(guò)“變態(tài)”。

病友們走過(guò)更多彎路。有家長(zhǎng)因?yàn)樘^(guò)焦慮，去網(wǎng)上查找治療信息時(shí)被騙了錢，“有的家長(zhǎng)還深信不疑，說(shuō)治療后視力有提升。花那么多錢，就提升個(gè)0.0001。”

昨天，黑燈講了一場(chǎng)特殊的脫口秀。位于杭州的阿里巴巴總部的西溪園區(qū)，在一場(chǎng)呼吁關(guān)注罕見(jiàn)病的公益主題音樂(lè)會(huì)上，黑燈面對(duì)數(shù)百名對(duì)罕見(jiàn)病患者或關(guān)切或好奇的觀眾，毫無(wú)保留地分享了這些糟心的經(jīng)歷。

他把自己解構(gòu)成一個(gè)個(gè)“包袱”，化身為觀眾了解這個(gè)群體的符號(hào)與開(kāi)關(guān)。

恰好今天是第十六個(gè)國(guó)際罕見(jiàn)病日，我們應(yīng)該聽(tīng)聽(tīng)他們的故事。

02 黑燈的經(jīng)歷是整個(gè)罕見(jiàn)病群體的小小投影，折射出更多患者的日常。

他們面臨相似的處境：確診難，治療也難。

溫州有個(gè)孩子，剛出生時(shí)“不會(huì)哭也不會(huì)吃”，奔波十年后才終于被確診是“小胖威利綜合癥”。

有網(wǎng)友拿著診斷書(shū)去找醫(yī)生，對(duì)方坦然承認(rèn)“無(wú)知”；還有患者，明明所在城市就有對(duì)口醫(yī)院，卻不得而知，只好悲觀放棄。

這一個(gè)個(gè)例子并非孤例。

《2019年中國(guó)罕見(jiàn)病患者綜合社會(huì)調(diào)查報(bào)告》提到，超過(guò)七成醫(yī)生不了解罕見(jiàn)病的基礎(chǔ)診療，40%的罕見(jiàn)病患者確診時(shí)間長(zhǎng)達(dá)1年以上；在所有無(wú)法當(dāng)年獲得確診的病友，人均需要花費(fèi)3.95年得到確診。

病患之間的橋梁是坍塌的。

有人嘗試修補(bǔ)這座橋梁。正如阿里巴巴集團(tuán)公益、阿里健康和病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)，剛剛上線了“罕見(jiàn)病一站式信息服務(wù)平臺(tái)”（簡(jiǎn)稱“罕見(jiàn)病就診地圖”），能讓不同的罕見(jiàn)病患者快速檢索到對(duì)口的專業(yè)醫(yī)生，幫他們少走彎路、不走彎路。

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為了保障信息真實(shí)有效，他們用了最“笨”的辦法——人工檢索，逐條核驗(yàn)。

超100名阿里志愿者參與其中，包括海外同學(xué)。他們利用下班后的夜晚、周末、假期甚至春節(jié)，查閱海量資料與文獻(xiàn)，檢索出61個(gè)罕見(jiàn)病指南以及1300多位專家，再逐條梳理醫(yī)生信息、就診流程、聯(lián)系方式等，匯總出一張地圖。

整個(gè)過(guò)程無(wú)法依賴技術(shù)和算法，因?yàn)橹挥腥斯ふ鐒e的信息才足夠安心：

這個(gè)平臺(tái)就像是信息海洋里的一艘救生艇，為罕見(jiàn)病患者提供了支點(diǎn)。

患者們還可能被高昂的治療費(fèi)卡住脖子。

罕見(jiàn)病“罕見(jiàn)”，藥物研發(fā)成本高，很多救命藥價(jià)格奇高，對(duì)普通家庭是巨大的負(fù)擔(dān)。山東德州的一位龐貝病患者，在得知治療費(fèi)高達(dá)103萬(wàn)人民幣時(shí)萌生退意。

但經(jīng)過(guò)“罕見(jiàn)病就診地圖”平臺(tái)的計(jì)算，結(jié)合基礎(chǔ)醫(yī)保、大病救助、商業(yè)保險(xiǎn)、藥企支持、慈善援助等各界力量支持，他最終只需自付3萬(wàn)元，于是又有了活下去的信心。

依賴于龐大的社會(huì)力量，但僅憑個(gè)人力量很難整合全部資源，于是平臺(tái)幫患者進(jìn)行這項(xiàng)復(fù)雜的計(jì)算?，F(xiàn)在只需輸入所在城市、藥品名、體重等關(guān)鍵信息，就能迅速算出治療費(fèi)用，了解可能獲得哪些援助，“算出一個(gè)活著的理由”。

遺憾的是，患者獲取藥物的阻礙，除了費(fèi)用，還有渠道。

浙江杭州的希希是一名“黏多糖貯積癥4A型”患者，今年6歲。這種罕見(jiàn)病會(huì)導(dǎo)致生長(zhǎng)遲緩、身高異常，患者全身骨骼都可能疼痛、變形，最終面臨癱瘓。

希希確診同年，一款對(duì)癥藥物獲批進(jìn)入中國(guó)市場(chǎng)，能改善肌肉強(qiáng)度與關(guān)節(jié)功能，可價(jià)格昂貴，一年花費(fèi)一兩百萬(wàn)；藥物用量隨體重增加，且需要終生使用。

實(shí)際上，這款藥物無(wú)法治愈，只能緩解。但父母還是幾乎傾其所有，讓她用上了藥，希望盡量減緩病情發(fā)展，讓她等到某個(gè)治愈的可能。

然而，提供藥物的藥企準(zhǔn)備在許可證到期后，直接放棄中國(guó)市場(chǎng)。國(guó)內(nèi)用藥群體太少，他們需要衡量成本與收益，可誰(shuí)又能衡量生命？

如果國(guó)內(nèi)無(wú)法買到藥物，希希父母只能考慮從海南自貿(mào)區(qū)的特藥窗口進(jìn)口。在那里，患者本人可以通過(guò)“同情用藥”的方式，申請(qǐng)國(guó)內(nèi)未引進(jìn)的罕見(jiàn)病治療藥物，但等待時(shí)間長(zhǎng)。

通過(guò)“罕見(jiàn)病就診地圖”，他們和相關(guān)部門達(dá)成合作，開(kāi)放了線上用藥申請(qǐng)入口，只需要在線提交資料，就能得到結(jié)果。

獲取藥物的渠道增多了，效率也有所提高，人們也多看到了一份希望。

用過(guò)平臺(tái)的患者說(shuō)，很多病友會(huì)走彎路，現(xiàn)在有這樣一個(gè)全信息渠道實(shí)在太好了。阿里通過(guò)技術(shù)手段越過(guò)一座座大山，為罕見(jiàn)病患者提供了一個(gè)新的就診渠道，多一個(gè)渠道就是多一份希望和信心，而這正是支撐患者繼續(xù)治療最珍貴的東西。

03 除了身體上的苦痛，罕見(jiàn)病患者還不得不忍受心理層面的煎熬。

伴隨著年齡增長(zhǎng)，希希逐漸表現(xiàn)出敏感的一面。她的成長(zhǎng)注定要與各種復(fù)雜的情緒對(duì)抗。

有時(shí)從幼兒園回來(lái)，她會(huì)難過(guò)，哭著問(wèn)爸爸媽媽，為什么自己長(zhǎng)得矮？為什么骨頭會(huì)變形？為什么別的小朋友可以跑得很快、可以一起打籃球，而自己只能坐在旁邊輕輕拍幾下？

父母親眼見(jiàn)到過(guò)這樣的場(chǎng)面：“別的小朋友在前面跑，說(shuō)不要跟希希玩，她跑得太慢了。”再轉(zhuǎn)頭，就看到希希落到后面，聽(tīng)著那些議論聲。好在，還有別的孩子會(huì)陪她慢慢走。

希希媽媽更擔(dān)心以后。黏多糖貯積癥是發(fā)展性疾病，未來(lái)希希和其他小孩的差異會(huì)更明顯，那時(shí)還有多少朋友愿意陪她走呢？沒(méi)有人知道答案。

一望而知，如果想要像普通人一樣生活，他們需要更強(qiáng)大的內(nèi)心。

幸好，伴隨著更多公益項(xiàng)目的出現(xiàn)，他們被支持著重新融入社會(huì)。

有段時(shí)間，黑燈不愿意承認(rèn)自己視力不好，“裝作”一切正常。一旦在工作中發(fā)現(xiàn)視力不夠用了，他便翹班跑路，掛掉公司電話，直接“人間蒸發(fā)”，害怕面對(duì)質(zhì)疑。

病友給他推薦了輔助軟件，有讀屏的，也有把手機(jī)字體放大的。“只要把這些工具用順了，生活又可以回歸正常。”黑燈因此逐漸接納了“看不到”的自己。

后來(lái)，能幫到他的公益項(xiàng)目越來(lái)越多。從出行到生活再到娛樂(lè)，阿里巴巴公益幾乎可以幫助他一手包辦：

“優(yōu)酷無(wú)障礙劇場(chǎng)”，通過(guò)視頻+語(yǔ)音的互動(dòng)技術(shù)，把阿里的影視資源轉(zhuǎn)換成可供視障人士“閱讀”的模式，不用擔(dān)心追不上劇、踩不到熱點(diǎn)，寫(xiě)不出段子。

高德地圖去年推出了無(wú)障礙“輪椅導(dǎo)航”功能，專為殘障人群和弱勢(shì)群體提供公益導(dǎo)航服務(wù)。盲道的盡頭可能是墻，但導(dǎo)航能帶他走向通暢的路，安全感由此而來(lái)。

就連外賣平臺(tái)餓了么，都有專供視障人士使用的模式，讓他們擁有更多的選擇性。

當(dāng)工作和生活都在掌握之中，黑燈覺(jué)得自己有了面對(duì)一切的自信。他一直相信，如果關(guān)注某個(gè)群體的人越多，就越有可能出現(xiàn)專門的研發(fā)。而阿里所做的，就是在提供針對(duì)性幫助的同時(shí)，擴(kuò)大公眾關(guān)注，讓少數(shù)群體不再是“心理上的少數(shù)”。

不只是罕見(jiàn)病群體，其它少數(shù)群體也被整個(gè)阿里巴巴集團(tuán)都關(guān)注著，不分老少。

我國(guó)老年人的認(rèn)知障礙患病率為6%，其中多數(shù)為阿爾茨海默?。ê?jiǎn)稱AD）患者。這種病缺乏有效治療手段，只能通過(guò)早期篩查和干預(yù)進(jìn)行防治。阿里的“AD篩查”利用AI技術(shù)，能讓普通人在5分鐘快速完成專業(yè)篩查，早發(fā)現(xiàn)早治療。

面向9-16歲的青春期少女，尤其是農(nóng)村等相對(duì)弱勢(shì)地區(qū)的那些，阿里推出了“小小內(nèi)衣計(jì)劃”，通過(guò)普及正確的內(nèi)衣、乳房相關(guān)生理及心理知識(shí)，幫助她們健康成長(zhǎng)。

以上這些項(xiàng)目，包括“罕見(jiàn)病就診地圖”，都是來(lái)自阿里巴巴的普通員工，在工作之余所關(guān)注到的、不為人知的點(diǎn)。他們利用業(yè)余時(shí)間，結(jié)合自己的專業(yè)，一點(diǎn)點(diǎn)的去鉆研、改變世界。

當(dāng)然，公司內(nèi)部也非常鼓勵(lì)這些員工做公益，倡導(dǎo)每人每年能做3小時(shí)的公益，公司則提供資金、技術(shù)、培訓(xùn)等支持來(lái)幫助這些公益項(xiàng)目落地。

這些公益項(xiàng)目的接連出現(xiàn)，提供了一個(gè)好的信號(hào)。人性復(fù)雜而幽微，而科技在不斷發(fā)展進(jìn)步。只有當(dāng)科技被應(yīng)用于社會(huì)的公平和普惠之上，世界才能變得更加美好和璀璨。

所以，當(dāng)阿里這樣的高科技的領(lǐng)軍企業(yè)，愿意參與到流程的優(yōu)化和程序的推動(dòng)中時(shí)，各種各樣需要被幫扶的人，才能看到更多希望。這是人類社會(huì)的集體光芒。

每年3月3日，阿里都會(huì)舉辦一場(chǎng)公益頒獎(jiǎng)典禮，在這一天，頒發(fā)阿里巴巴的十大公益項(xiàng)目和十大公益之星獎(jiǎng)項(xiàng)。這被阿里人稱為公司內(nèi)部最有愛(ài)的獎(jiǎng)項(xiàng)，也是公司內(nèi)部給予員工的最高榮譽(yù)。

如上所述，這些公益項(xiàng)目都是阿里人通過(guò)休息時(shí)間自發(fā)推進(jìn)的，參與者不限崗位、全憑自愿，契機(jī)可能是一條新聞、一次經(jīng)歷或一個(gè)身邊的人。只要阿里人有想法，阿里企業(yè)就愿意傾盡全力提供支持，無(wú)論技術(shù)、資源或人力。因?yàn)檫@不僅是個(gè)人的希翼，更是企業(yè)的責(zé)任。

兩者早已達(dá)成共識(shí)，“改變世界的不是科技，而是科技背后的愛(ài)與責(zé)任。”所以，阿里在內(nèi)部才會(huì)對(duì)員工們說(shuō)，“愛(ài)在阿里，美好有你”，這不是KPI，而是人性的價(jià)值倡導(dǎo)。

04 當(dāng)這樣具有社會(huì)責(zé)任感的企業(yè)推動(dòng)著公益事業(yè)發(fā)展時(shí)，公眾得到了深入了解少數(shù)群體的窗口，也給了少數(shù)群體擺脫社會(huì)偏見(jiàn)的機(jī)會(huì)。

一直以來(lái)，人們從未掌握和少數(shù)群體的相處之道。

有時(shí)人們想要提供幫助，卻難以衡量尺度，于是糾結(jié)著，不知該如何開(kāi)口，又該如何伸手。

黑燈講脫口秀的時(shí)候，發(fā)現(xiàn)有觀眾很糾結(jié)該不該笑，因?yàn)楣适卤旧硎潜瘧K的，他們害怕冒犯到演員。其實(shí)黑燈不在乎，他希望觀眾用笑肯定他的作品，進(jìn)而看到這個(gè)群體。

這讓我想起余華講的故事。有天，余華、莫言還有劉震云興沖沖地跑來(lái)，要帶史鐵生去踢球，直接扛著輪椅上了火車。到了比賽現(xiàn)場(chǎng)，還讓他當(dāng)守門員。

聽(tīng)起來(lái)很冒犯，史鐵生卻很開(kāi)心，“我雙腿受傷后，家人都不敢在我面前提跑、跳的字眼。”而在這幫“損友”面前，他又成為了普通人。

讓他們沒(méi)有負(fù)擔(dān)地做回真實(shí)的自己、得到平和的尊重，或許是接納他們的更好方式。

要有關(guān)懷，但不要有過(guò)度的好奇；要有尊重，但不要有超出的憐憫。

醫(yī)生，努力為他們緩解生理上的病痛；企業(yè)，為他們創(chuàng)造更適宜的生活環(huán)境；而更多我們這樣的普通人，也可以通過(guò)改變自己的態(tài)度，讓他們得到精神上的放松。

畢竟你我每個(gè)人都可能成為“罕見(jiàn)”的少數(shù)。